Palliativa Dagen 24 oktober tar upp ett mycket viktigt, och dessvärre eftersatt, ämne: Barnens rätt som närstående. Oavsett om det handlar om en livshotande sjukdom, kognitiv svikt eller andra kroniska sjukdomar som påverkar livet är det viktigt att våga involvera barnen så att de hinner förbereda sig.
– Förklaringarna till att det jobbiga samtalet med barnen ofta sker för sent är mänskliga, det kan vara jobbiga samtal för personal och föräldrar att ta, säger Tove Stenman, forskare på Mittuniversitetet och en av arrangörerna. Palliativa Dagen 2024 är till för att upplysa, få i gång dialogen och inspirera till att underlätta tillvaron för närstående barn.
Hälso- och sjukvårdslagen, barnkonventionen och annan lagstiftning är till för att stärka närstående barns rättigheter.
– Som vårdgivare behöver vi våga ta tag i frågan om barnens rätt att vara informerade om en närståendes allvarliga sjukdom, berättar Helena Sjöström på Storsjögläntan. När patienterna kommer till Storsjögläntan är det för sent att börja processen med barnen: Information, stöd och samordning behöver komma långt tidigare för att göra nytta för barnen.
– Forskning visar att informationen till barnen är viktig för deras fortsatta välmående under hela livet och att det är viktigt att föräldrarna är de som förmedlar, säger Tove Stenman. Men det också viktigt att alla vårdinstanser runt barnen – skolhälsovård, BUP och andra – finns för att stötta vuxna och barn i den processen.
Föreläsarna runt Årets tema – Barnens rätt som närstående – visar på de olika perspektiven.
– Rakel Eklund: Barn i sorg – Hur mår de, vilka rättigheter har de, vilket stöd finns? Rakel är specialistsjuksköterska, disputerad i palliativ vård med fokus på barn som närstående och forskare vid Uppsala Universitet.
– Tove Bylund Grenklo: Att som tonåring förlora en förälder i caner. Erfarenheter och förebyggbara och undvikbara riskfaktorer. Tove är beteendevetare, disputerad i medicinsk vetenskap på KI och lektor på högskolan i Gävle.
– Kerstin Iveus – Men hallå, jag då!? Livets sista tid i pediatrisk palliativ vård, vad ska man tänka på som vårdgivare? Kerstin är barnsjuksköterska och syskonstödjare vid Lilla Erstagården samt doktorand i palliativ vård.
– Berta Fazliu: Förälder till sin förälder. Berta har erfarenhet av att vara barn till två svårt sjuka föräldrar och ger sitt perspektiv både som barn och invandrare i svensk sjukvård.
Den Palliativa Dagen i hörsalen på Östersunds sjukhus och på Teams är ett samarbete mellan Storsjögläntan och Mittuniversitetet, med finansiellt stöd av Jämtlands Cancer- och Omvårdnadsfond. Dagen är skapad för att fördjupa kunskapen om palliativ vård hos regionens- och kommunernas personal som arbetar med patienter med behov av palliativ vård.
Deltagande under Palliativa Dagen är kostnadsfritt.
Jobbar du inom Region Jämtland Härjedalen eller primärvårdens privata vårdgivare, anmäl dig här:
Anmälningslänk för regionanställda
Är du student, jobbar för kommunerna eller andra privata vårdgivare, anmäl dig här:
Anmälningslänk för kommunanställda, studenter m.fl.